Marina Weisband Krankheit: ME/CFS und was sie heute macht

Man kennt sie als eine der ersten digitalen Politikerinnen Deutschlands – doch heute spricht Marina Weisband vor allem über eine andere Realität: ihre chronische Erkrankung ME/CFS. Seit 2020 hat sich ihr Leben grundlegend verändert. Trotz schwerer Einschränkungen engagiert sie sich weiter für digitale Teilhabe und klärt über ihre Krankheit auf. Dieser Beitrag zeigt, wie sie ihren Alltag gestaltet und was wir von ihr lernen können.

Geburtsjahr: 1987 ·
Instagram-Follower: 33.000 ·
Krankheit: ME/CFS ·
Beruf: Diplompsychologin und Aktivistin

Die wichtigsten Daten zu Marina Weisbands Werdegang und Erkrankung auf einen Blick:

Welche Krankheit hat Marina Weisband?

Definition von ME/CFS

• ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine chronische multisystemische Erkrankung, die extreme Erschöpfung verursacht (tagesschau.de (öffentlich-rechtliche Nachrichtenquelle)).
• Die Fatigatio e.V. spricht von etwa 300.000 Betroffenen in Deutschland (VOXStimme (YouTube-Kanal)).
• Häufige Auslöser sind Virusinfektionen, z. B. Epstein-Barr-Virus (NDR Kultur (öffentlich-rechtliche Kultursendung)).

Die Erkrankung betrifft nicht nur die Muskeln, sondern auch das Immun- und Nervensystem. Das macht sie schwer fassbar – und für Außenstehende schwer nachvollziehbar.

Marina Weisbands Diagnose

• Marina Weisband führt den Erkrankungsbeginn auf das Jahr 2020 zurück (NDR Kultur).
• 2021 machte sie die Diagnose öffentlich (tagesschau.de).
• Als Auslöser nennt sie eine Epstein-Barr-Virus-Infektion (tagesschau.de).
• Öffentliche Auftritte absolviert sie meist im Rollstuhl (tagesschau.de).

Das Muster: Die Erkrankung verläuft wellenförmig – gute Tage wechseln sich mit Phasen völliger Erschöpfung ab. Für Weisband heißt das: Sie muss ihre Energie extrem dosieren.

Was macht Marina Weisband heute?

Aktuelle Projekte und Engagement

• Sie arbeitet als Expertin für digitale Partizipation bei aula.de (aula.de (Projektseite)).
• Dort unterstützt sie Schulen und Kommunen bei der Einführung digitaler Beteiligungsformate.
• Zudem ist sie als Aktivistin für zeitgemäße Bildung und gegen Diskriminierung unterwegs – so weit es ihre Gesundheit zulässt.

Ein Beispiel: Ihr Engagement bei der Fatigatio e.V. – 2022 veröffentlichte der Verein ein Aufklärungsvideo mit ihr (Fatigatio e.V. (Patientenorganisation)). Darin erklärt sie Pacing und den Zusammenhang von ME/CFS mit Corona.

Social-Media-Präsenz

• Auf Instagram folgen ihr über 33.000 Menschen (Stand: 2025).
• Dort teilt sie Einblicke in ihren Alltag mit ME/CFS, politische Kommentare und Gedanken zu Bildung.
• Ihr Account @afelia ist eine Mischung aus persönlichem Tagebuch und politischem Kanalt.

Die Reichweite ist beachtlich – aber sie nutzt sie gezielt, nicht ohne Rücksicht auf ihre Belastungsgrenze.

Der Trade-off: Jeder Post, jedes Interview kostet Energie. Weisband wägt ab, wann sie sich einmischt und wann sie sich zurückzieht. Für ihre Follower ist das ein Lehrstück in Selbstfürsorge.

Wie ist die Lebenserwartung bei ME/CFS?

Faktoren, die die Lebenserwartung beeinflussen

• Die Lebenserwartung bei ME/CFS ist oft nicht verkürzt, aber die Lebensqualität stark eingeschränkt (tagesschau.de).
• Schwere Fälle können zu Komplikationen führen, die die Prognose beeinflussen – etwa durch Bettlägerigkeit und Folgeerkrankungen.
• Die Forschung ist noch nicht abschließend; Langzeitstudien fehlen.

Für Betroffene wie Weisband heißt das: Sie leben mit einer chronischen Erkrankung, die sie nicht töten muss, aber ihren Alltag massiv bestimmt. Die Prognose ist individuell sehr unterschiedlich.

Aktuelle Forschung

• Die Fatigatio e.V. und andere Organisationen fordern mehr Mittel für die ME/CFS-Forschung.
• Weisband selbst nutzt ihre Bekanntheit, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen – etwa durch das Video mit Fatigatio (Fatigatio e.V.).
• Ein Hoffnungsschimmer: Die Long-Covid-Forschung könnte auch ME/CFS-Patienten helfen, da die Symptome ähnlich sind.

Das Fazit: ME/CFS ist kein Todesurteil, aber eine permanente Belastungsprobe. Für die Gesellschaft bedeutet das: mehr Verständnis und bessere Versorgungsstrukturen sind nötig.

Marina Weisband zeigt, dass politische Wirkung nicht an körperliche Unversehrtheit gebunden ist. Ihr Beispiel macht deutlich: Die Gesellschaft braucht bessere Strukturen für chronisch Kranke – nicht nur aus Mitgefühl, sondern weil wertvolle Stimmen sonst ungehört bleiben. Für die Gesundheitspolitik in Deutschland ist die Botschaft klar: ME/CFS muss endlich die Forschung und Versorgung bekommen, die es verdient.